Slecht

Slechter

Vandaag vanaf een uur of 12 in het ziekenhuis geweest bij Roberto, hij had in de ochtend nog wel een aanval gehad en in de nacht ook.  Mijn beste vriendin kwam nog even langs met haar dochtertje, was gezellig en je vergeet de tijd even. Roberto voelde zich na omstandigheden redelijk. Ik ben om 19 uur weer naar huis gegaan, daar aangekomen, gegeten, koffie en toen ging de telefoon. Of ik alsjeblieft terug wilde komen, hij had weer een aanval gehad en kreeg nu een masker op met medicatie en zuurstof, dit zou alles wat makkelijker maken. Hij was bang, logisch, hij lijkt steeds minder te worden, potverdikke !

Ik schrok wel even toen ik hem zag, zo klein onder zo’n groot masker. Er vloeide een traan, ik ben naast zijn bed gaan zitten en heb zijn hand vast gehouden totdat hij vond dat ik wel weer naar huis kon gaan. Tegen 22.30 uur was ik thuis, pyjama maar aan en een kopje kruidenthee en dan maar op bed, wat een dag.

Dagje ziekenhuis

Influenza

Ik werd geroepen afgelopen nacht, uur of 5 moet het zijn geweest door Roberto. Hij had het benauwd en toen ik beneden kwam zag ik dat zijn gezicht grauw was. Ik heb dus de telefoon gepakt en de doktersdienst gebeld, hij liep rond alsof hij pijn op de borst had en benauwd en hij hijgde dat hij geen lucht kreeg.

Ik heb dit alles doorgegeven, ze stuurden een ambulance. Menens dus ! Hij werd onderzocht, hij had te weinig zuurstof in zijn bloed, kreeg weer een benauwdheidsaanval nadat hij naar het toilet was geweest. Dit was genoeg volgens de ambulancebroeders, hij ging mee naar het ziekenhuis.
Ik heb mij aangekleed en ben er achteraan gereden, ik ben nog nooit zo blij geweest dat ik toch voor mijn rijbewijs ben gegaan, heb er nu echt baat van.

In het umcg aangekomen lag hij in kamer 1, ze hadden hem al prednison gegeven, nog een pufje en hij hing aan het zuurstof met zo’n maskertje op mond en neus. Helaas werkte het voor geen meter, hij moest naar toilet en bezweek bijna … onder het oog van de broeders, die helaas allemaal in opleiding waren. 8 uur later, de uitslag van de test was binnen, hij heeft COPD en influenza, geen goede combinatie. Er was helaas geen plek in het umcg, hij moest apart liggen, dus werd er rondgebeld of er een ziekenhuis in de buurt nog een plek had, het werd het Martini Ziekenhuis Groningen, prima, ook dichtbij. Roberto werd in de ambulance van de ene naar het andere ziekenhuis vervoerd, ik ben in die tijd eerst naar huis gegaan.

Thuis gekomen heb ik eerst zijn spullen gepakt, even rustig gaan liggen totdat mijn ogen geen pijn meer deden. Een banaan en een broodje bapao gegeten en toen naar het Martini gereden. Daar lag hij alleen op een kamer met een gordijn om hem heen, er hing een veiligheidswaarschuwing aan de deur, blauwe kleding en een mondkapje dragen, behalve familie en bezoekers.

Uren met hem gepraat  en toen het tijd was voor hem om te eten naar huis gegaan via de winkel, ik heb nu dus weer eten in huis, alles was leeg na 2 weken ziek zijn. Nu even tijd voor mijzelf, ik ben helaas ook nog niet van de griep genezen, is echt hardnekkig deze keer.  Dus op tijd naar bed, zaterdag of niet.

Eng is het, straks overleefd hij een hersentumor ( please) en sterft hij omdat zijn longen vollopen met slijm of beide, wat een verschrikkelijk lot  staat ons te wachten 🙁

Uitslag mri

Weer wat gevonden

 

Scan december 2017

 

Vanmorgen weer naar het umcg, voor de uitslag. Helaas deze keer geen .. ik zie niets dus kom over een half jaar maar weer … uitslag, NEE !
Deze keer een uitslag met, er is iets gevonden maar dit zit nogal diep en we kunnen er niet bij.  Bovendien weten ze niet zeker of het wel een tumor is of niet, dus krijgen we het afwachten beleid en mogen we over 3 maanden terugkomen voor een volgende mri.

 

 

13 juli uitslag mri

Het was even spannend, zoals altijd. wachten op de uitslag en dan ook nog een uur verzet, van 14 naar 15 uur, je haalt je de gekste dingen in je hoofd.

Gelukkig is de neuroloog wel direct ‘to the point’ zo hebben we het het liefst.
De foto’s zagen er goed uit en de tumor lijkt te krimpen !!!
Het lijkt erop dat de Pvc-kuur heeft aangeslagen.
Ongelooflijk !
Ik wist niet hoe ik reageren moest, ik verwachtte een andere uitslag na de laatste epilepsie. Blij en opgelucht hebben we het ziekenhuis weer verlaten. Over een half jaar weer een MRI.
Hopelijk nog steeds met positief nieuws.

Op de foto’s staan de tumor van januari 2017 en de bijna weg tumor van juli 2017 !
Het gat bovenin is het gedeelte waar een tumor uitgesneden is.

Crowdfunding actie gestart

Aangezien we vreemd genoeg van niemand hulp krijgen, te druk, te ver weg, (die wel wil helpen heeft zelf wat, dat kunnen we hen niet aandoen) geen goede gezondheid, of zoals het Groningers betaamd, schouderklopje en kop d’r veur en weer doorgaan. Zijn we maar een crowdfunding begonnen, het was even een stap, we zijn niet gewend ‘een handje op te houden’  want zo voelt het wel. Persoonlijk schaamde ik mij zelfs een beetje, nog steeds wel een beetje, maar ja ..

Mocht je ook een bijdrage willen geven, dan is dit de link:

Mijn laatste wens, nieuwe dakpannen

Dank je wel,  of je nu gegeven hebt of niet, je bent een goed mens … omdat je dit gelezen hebt. <3

Bewaren

Epilepsie

Afgelopen zaterdag (11-3) weer na lange tijd een epilepsieaanval gehad,

Terwijl hij op het toilet zat. Ik zat in de kamer en hoorde plots een   .. Eh…     dus dacht, dat’s niet goed, even kijken, en ja hoor, hij lag tegen de muur half op het toilet.
Ja sjips, wat moet je dan doen, hij kon geen kant op.
Gewacht, ondertussen zijn hoofd beschermd voor de muur en gewacht tot hij enigszins weer normaal kon bewegen. Zijn arm begon te slaan, het leek alsof hij mij zag, kan niet, maar hij reageerde alsof hij schrok dat hij mij zag.

Deze aanval was anders dan de vorige keren.
Hij wilde toen hij ongeveer bijkwam gaan staan, niet zitten of liggen. Ik ben half tegen hem aan gaan staan, hij zag het haakje van de handdoek, en vroeg ‘was dat ?’ ik weet niet of je ooit iemand hebt horen praten die in een verpleegtehuis ligt voor demente bejaarden, maar zo klonk het.

Welk gedeelte van de hersenen is dat ? Ik moet het nog even zoeken.

Hij zwalkte naar de kamer, zie halverwege dat hij naar de wc moest, heeft hij ook gedaan. Zwalkte terug, ik zei ga maar even liggen anders, wilde hij niet, hij werd duizelig en voelde zich een beetje misselijk daardoor, dus zitten.

Langzamerhand kwam hij weer terug op aarde, ik keek af en toe naar hem, hij vroeg waarom ik steeds keek. Toen ik vertelde dat hij een epilepsieaanval gehad was, klonk dat alsof ik het verzon, maar helaas. Hij klaagde over spierpijn, ja dat’s niet zo gek, en hoofdpijn.
Nu 6 dagen later, voelt hij zich nog niet 100%, hij heeft vaak hoofdpijn en voelt zich duizelig. Ik heb gezegd dat als hij het niet vertrouwd, hij de neuroloog moet bellen, maar zo eigenwijs als mannen kunnen zijn, doet hij dat natuurlijk niet. Ik kijk het aan tot over het weekend en anders bel ik maandag. Ofschoon ik niet zou weten wat zij eraan kan doen, behalve verhogen met de medicatie, wat we zelf al hebben gedaan, een halve tablet omhoog.
Afwachten. Op het moment van schrijven ligt hij op bed, hij is moe, ik laat hem maar lekker slapen.

Donderdag 9 maart 2017

Woensdagmiddag kwam zijn moeder langs, na lange tijd, zo’n drie maanden ongeveer. Er vielen wat woorden heen en weer. Dit heeft altijd naweeën zoals te lezen op zijn facebook:

Ja hoor klaar wakker.Bah wat een ellende is dat.Verhalen denderen steeds door mijn hoofd.
Van de week kwam mijn mam weer langs..
En ik vertelde mijn verhaal.
Maar steeds op elke stukje verhaal .een weerwoord ik raakte helemaal van slag Rob jij was ook vroeger ook niet zo’n lieverdje.
Het schoot door mij heen welke plattelandse opvoeding we hebben gehad.Mijn mam en mijn broertje zijn 1.

We hebben het over nu, ik voelde mij zo ……Ik kan daar niet meer tegen ze/haar op dus laat maar….Ik wees erop dat ik sommige dingen geestelijk niet meer aan kan. En nu zit ik er weer mee.Ja hoor krijg ik steeds te horen we weten dat wel wat een hersens tumor is Dat van mijn vader dat was wel even iets anders .
Ze weten er niets van.die lummels bah.Een mens van 80 jaar moet toch levens ervaring hebben? Ze en mijn broertje kunnen mensen zo goed bewerken en naar haar hand zetten.Het is altijd mijn fout.
Ik moet nu echt afstand doen van dingen.
Anders loopt het fout met mij af.Het is gewoon kut als je kanker hebt.
Jep zit weer mooi in de put….Ik ga maar weer tv kijken afleiding

Bewaren

Ingevoerd

Het was even een werkje, maar ik heb net het verslag van 2013 overgenomen in deze blog. Het is toch mooier als alles bij elkaar staat. Aangezien het allemaal is begonnen op eerste pinksterdag 2013 ben ik ook daar gestart met de kopieën.

Daarna is het een kwestie van aanpassen, dat’s niet zo moeilijk.

Zo .. en dan is er koffie 🙂

21 augustus 2016

Tja, waar moet ik beginnen.

R heeft na de operatie in 2013 weer een epileptieaanval gehad in december 2014 en dus ook weer een operatie gehad in 2015, daarna zijn ze begonnen met bestraling, op zich best heftig, daarna 6×8 weken chemo, al met al zijn we daar bijna een jaar aan kwijt geraakt.

Heeft het geholpen ?

Geen idee, soms lijkt het erop alsof alles weer als vanouds is, behalve dat litteken op zijn hoofd, soms is het ook anders dan voorheen, hij reageert soms als hij niet begrijpt waar je het over hebt. Sneller moe en geprikkeld dan voorheen en ach, op zich wel redelijk mee te leven. Als dit alles is wat hij moest inleveren, dan doen we het ervoor.

De tweede mri na de chemo liet iets geks zien, het was alsof de tumor weer aanwezig was en gegroeid, maar volgens de neuroloog kan dit niet, we doen dus over een maand weer een mri om te kijken of hij groeit of niet. Als hij is gegroeid, dan volgt er een punctie om te zien wat het is, hopelijk gewoon lidtekenweefsel of iets dergelijks. Afwachten dus.

Ondertussen is R bezig met de badkamer, we hadden een kleine douche incluis toilet, dit word een aparte toilet en een aparte douche. Best een grote ingreep voor iemand die soms niet meer zo goed weet hoe het ook alweer ging. Gelukkig maak ik mij niet al te druk hierover, dus hij gaat lekker verder op zijn eigen tempo. Komt wel goed.

Word vervolgd …

5 juli 2013

De uitslag is bekend, Roberto  heeft een Astrocytoom graad 2 met oligodendrogliale kenmerken 🙁

Het ‘beestje’ heeft een naam, nu uitzoeken wat het is, wat ze kunnen doen, hoe de levensverwachting is enzovoort enzovoort. ..