Daar gaan we weer

MRI

Afgelopen vrijdag weer naar het umcg voor een mri.  Meestal duurt het zo’n 30 minuten, maar deze keer was Roberto een uur weg, daar word ik persoonlijk nogal zenuwachtig van, maar hij kwam gelaten weer aan wandelen.  Groot verhaal over dat er een nieuwe machine was en de vloeistof koud was en dat het bed begon te schudden aan het einde van de sessie. Hmm…..

Hij wilde niet terug rijden, ben zo blij dat ik mijn rijbewijs heb gehaald, maar had wel trek en zin in koffie, dus wij naar Ikea, daar een broodje gegeten, kopje thee en koffie erbij, rondkijken en weer terug naar huis.

Aanstaande maandag is de uitslag al, dat is en blijft een moment waar ik tegenop zie. Zal ook altijd zo blijven vermoed ik.  Vol goede moed maar heen, hopend op goed nieuws.

Uitslag mri

Weer wat gevonden

 

Scan december 2017

 

Vanmorgen weer naar het umcg, voor de uitslag. Helaas deze keer geen .. ik zie niets dus kom over een half jaar maar weer … uitslag, NEE !
Deze keer een uitslag met, er is iets gevonden maar dit zit nogal diep en we kunnen er niet bij.  Bovendien weten ze niet zeker of het wel een tumor is of niet, dus krijgen we het afwachten beleid en mogen we over 3 maanden terugkomen voor een volgende mri.

 

 

Weer een mri

Afgelopen vrijdag 22 december 2017 weer naar het UMCG voor het maken van een MRI-foto. Rob zei dat ze een extra foto wilde en begreep niet waarom, ik ook niet maar het zal wel van een andere hoek zijn of zo. De uitslag laat nog even op zich wachten, 3 januari 2018 pas. Ook een neuroloog heeft wel eens vakantie, ik gun het haar hoor, een weekje langer wachten is niet zo’n ramp.

Het valt mij op dat Rob wat meer vergeetachtig word, kan aan het moment liggen, moe bijvoorbeeld, maar het is meer en vaker dan voorheen. Misschien toch weer iets aan de hand of echt alleen van het moe zijn. Afwachten, meer kan ik er niet mee.

De afstand die hij heeft genomen van de rest van de familie is een verademing, geen gedoe meer, gewoon lekker zijn gangetje, ik ben er blij mee, ofschoon ik wel mis dat ik het er nu met niemand over kan hebben.

De kerst maakt het ziekenhuis mooi, zo vergeet je even je zorgen.

13 juli uitslag mri

Het was even spannend, zoals altijd. wachten op de uitslag en dan ook nog een uur verzet, van 14 naar 15 uur, je haalt je de gekste dingen in je hoofd.

Gelukkig is de neuroloog wel direct ‘to the point’ zo hebben we het het liefst.
De foto’s zagen er goed uit en de tumor lijkt te krimpen !!!
Het lijkt erop dat de Pvc-kuur heeft aangeslagen.
Ongelooflijk !
Ik wist niet hoe ik reageren moest, ik verwachtte een andere uitslag na de laatste epilepsie. Blij en opgelucht hebben we het ziekenhuis weer verlaten. Over een half jaar weer een MRI.
Hopelijk nog steeds met positief nieuws.

Op de foto’s staan de tumor van januari 2017 en de bijna weg tumor van juli 2017 !
Het gat bovenin is het gedeelte waar een tumor uitgesneden is.

Donderdag 9 maart 2017

Woensdagmiddag kwam zijn moeder langs, na lange tijd, zo’n drie maanden ongeveer. Er vielen wat woorden heen en weer. Dit heeft altijd naweeën zoals te lezen op zijn facebook:

Ja hoor klaar wakker.Bah wat een ellende is dat.Verhalen denderen steeds door mijn hoofd.
Van de week kwam mijn mam weer langs..
En ik vertelde mijn verhaal.
Maar steeds op elke stukje verhaal .een weerwoord ik raakte helemaal van slag Rob jij was ook vroeger ook niet zo’n lieverdje.
Het schoot door mij heen welke plattelandse opvoeding we hebben gehad.Mijn mam en mijn broertje zijn 1.

We hebben het over nu, ik voelde mij zo ……Ik kan daar niet meer tegen ze/haar op dus laat maar….Ik wees erop dat ik sommige dingen geestelijk niet meer aan kan. En nu zit ik er weer mee.Ja hoor krijg ik steeds te horen we weten dat wel wat een hersens tumor is Dat van mijn vader dat was wel even iets anders .
Ze weten er niets van.die lummels bah.Een mens van 80 jaar moet toch levens ervaring hebben? Ze en mijn broertje kunnen mensen zo goed bewerken en naar haar hand zetten.Het is altijd mijn fout.
Ik moet nu echt afstand doen van dingen.
Anders loopt het fout met mij af.Het is gewoon kut als je kanker hebt.
Jep zit weer mooi in de put….Ik ga maar weer tv kijken afleiding

Bewaren

Ingevoerd

Het was even een werkje, maar ik heb net het verslag van 2013 overgenomen in deze blog. Het is toch mooier als alles bij elkaar staat. Aangezien het allemaal is begonnen op eerste pinksterdag 2013 ben ik ook daar gestart met de kopieën.

Daarna is het een kwestie van aanpassen, dat’s niet zo moeilijk.

Zo .. en dan is er koffie 🙂

21 augustus 2016

Tja, waar moet ik beginnen.

R heeft na de operatie in 2013 weer een epileptieaanval gehad in december 2014 en dus ook weer een operatie gehad in 2015, daarna zijn ze begonnen met bestraling, op zich best heftig, daarna 6×8 weken chemo, al met al zijn we daar bijna een jaar aan kwijt geraakt.

Heeft het geholpen ?

Geen idee, soms lijkt het erop alsof alles weer als vanouds is, behalve dat litteken op zijn hoofd, soms is het ook anders dan voorheen, hij reageert soms als hij niet begrijpt waar je het over hebt. Sneller moe en geprikkeld dan voorheen en ach, op zich wel redelijk mee te leven. Als dit alles is wat hij moest inleveren, dan doen we het ervoor.

De tweede mri na de chemo liet iets geks zien, het was alsof de tumor weer aanwezig was en gegroeid, maar volgens de neuroloog kan dit niet, we doen dus over een maand weer een mri om te kijken of hij groeit of niet. Als hij is gegroeid, dan volgt er een punctie om te zien wat het is, hopelijk gewoon lidtekenweefsel of iets dergelijks. Afwachten dus.

Ondertussen is R bezig met de badkamer, we hadden een kleine douche incluis toilet, dit word een aparte toilet en een aparte douche. Best een grote ingreep voor iemand die soms niet meer zo goed weet hoe het ook alweer ging. Gelukkig maak ik mij niet al te druk hierover, dus hij gaat lekker verder op zijn eigen tempo. Komt wel goed.

Word vervolgd …

Chromosoom afwijking 1p19q-codeletion

Chromosoom afwijking – 1p19q codeletion – bij hersentumoren van type anaplastisch oligodendroglioom bepaalt succes van behandeling met chemo en bestraling. Bewijzen twee grote langjarige gerandomiseerde studies. Mijn echtgenoot heeft deze vorm, moet ik verder onderzoeken.


Aanvulling 12-2-2017

De 1p/19q codeletie gen behandeling is tegenwoordig een standaard behandeling bij iedereen die deze genafwijking heeft. Ze spreken dan over het deleten van de patiënt. Grappige uitspraak, maar goed, zo snel kan het dus gaan.

Chemotherapie

Tijdens het eerste gesprek met de oncoloog op de Oncologie, afdeling kankerbehandelingen, hebben we een intake gesprek gehad en kregen we een informatiefolder mee over de chemo die mijn echtgenoot gaat krijgen.
Een zogenaamde PCV-kuur waarvan alleen de V een bekende chemo-behandeling is, deze is namelijk via het infuus, de rest zijn tabletten die je thuis in kan nemen zonder dat je daarvoor naar het ziekenhuis moet.
Wel volgen er na de infuus, een serie van bloedonderzoeken, dit kan als het goed is, via de trombosedienst in onze woonplaats geschieden. Lees meer