Dag 7

Zijn facebook verslag:

Wat gaan we doen.
En wat spookt door mijn hoofd.
Heel goed geslapen.
We hebben gepraat gisteren tot 02:00 in de nacht.Over alles en nog wat.
En ook de dingen die ik verzwegen heb.Dat ik vaak duizelig was slecht kon concentreren.Beslissingen nemen die niet goed waren.En dan nam ik een flinke borrel zweven dacht ik dan maar goed zweven.En nu weet ik waarom, dan schakel je de kleine hersens uit.Maar dat werkte bij mij maar een paar uur en dan was ik weer klaar wakker.En soms met klussen even met iets bezig en dan was ik weer geestelijk moe.
Vanmorgen kreeg ik een bloemstuk van me mam.Dan schieten even de tranen in je ogen.En dat ze langs wil komen.Maar dat geeft zoveel emotie wat ik nu niet kan hebben.Ik moet nu al alle registers open trekken voor goede gevoelens modus.
En om mezelf denken en natuurlijk mijn vrouw.
De planning is naar Groningen mijn horloge laten maken.En slenteren over de markt.
Ik heb nog zoveel te vertellen.Maar eerst me hoofd leeg maken.


Mijn gevoelens vanmorgen:

Allebei een beetje verkouden aan het worden, was ook een gekke week.Slecht slapen, koud, nauwelijks eten, dé ingrediënten die nodig zijn. Mijn husband ligt nog op bed, laat hem maar lekker liggen, heb hem zijn medicatie al gegeven vanmorgen, dus geeft niet. Ik zit aan de koffie en voel me zo wezenloos, raar .. vorige week was alles nog belangrijk en nu kan het mij allemaal niets meer schelen.

Dag 6

Wat hij schreef op zijn facebook:

Vandaag dus geen fiets gekocht.Wat moet ik met een fiets als ik misschien straks niet kan fietsen .Mijn schuur met gedachten krijg ik nog niet echt op een rijtje.Wel veel in de lach modus.Maar het gekke is ik maakte vroeger schilderijen over mensen en ik heb er 1 gemaakt waar ik geen vinger op kon leggen maar wel het gevoel bij kreeg dat er een verhaal werd verteld dat ging over ons.En nu begrijp ik dat schilderij.En nu snap ik ook sommige dingen wat er mis ging in de boogschutter waar we woonden.We praten zoveel en beginnen al meer te snappen dat er iets mis was met me.Ook invloed van buitenaf.Ik had ook vaak dat mensen me wat vertelden en dat ik alleen maar kinder gebrabbel hoorde.Snapte er niets van soms.En toch aldoor ja en nee knikken.Ik het ziekenhuis moesten ze me soms 3 keer hetzelfde verhaal vertellen.Nu leer ik dat af en zeg beetje langzamer praten.En dat ik aan het klussen was met 10 dingen overal was ik mee bezig ik kon me niet consenteren op 1 ding of 1 ding afmaken.Zelfs een serie schakeling had ik het moeilijk.
Maar goed het verhaal begin ik te snappen en morgen ben ik het vergeten lol.

Hema worstje gekocht wat me eigenlijk niet smaakte.Ik wilde nog naar de kapper want ik wil er geknipt op staan als ik onder het mes ga.Maar helaas de kappers hadden het allemaal te druk.
Worden we ook nog verkouden met zijn beiden.
En toen naar huis ik wilde het gras nog maaien.
Dus ik pak de gras maaier en deed een paar baantjes.
Ik schoot totaal niet op.Gewoonweg omdat ik afdwaal met gedachten.
Dan denk je sjit ik moet nog van alles doen.En dan denk ik wat ik al gemaakt heb die pilaren en een bankje en een halve pizza oven.
Fuck enzo dus ik liep naar de straat en bleef even hangen aan het hekje met me gedachten.En ja hoor sta je daar relax komen erweer mensen aan.
Hoe gaat het ow oke maar rob ik heb een kennis die had ook zoiets en leefd nog steeds.pffffffffff Boeiend dus.
Maar wat zag ik ineens.Zie ik mijn andere buurman met een grasmaaier mijn kant op lopen.Zeg ik ook nog tegen die andere mensen, die gaat de straat maaien.
Maar wat doet hij zonder iets te zeggen hij gaat mijn gras maaien.
Eerst dacht ik nee dat heb ik niet goed gezien.
Ik ben dat totaal niet gewend dat iemand mij helpt of ons helpt.
Roep ik aan hem hey peter dat kan ik zelf wel hoor.Maar ik kreeg geen antwoord.
Even later zegt hij Maak jij je nou maar niet meer druk en trouwens het ziet ernu weer veel beter uit toch? Er bestaan dus nog mensen met gevoel en die ook zien wat je door maakt.Ik heb er geen woorden voor.
We hebben totaal geen zin in koken dus een patatje opgehaald.
En ik ben in slaap gevallen op de bank.En ik dacht toen ik wakker werd dat het s’morgens was.
Mijn vrouw had inmiddels een heerlijke bakkie koffie gezet en ingeschonken.
xfactor gekeken.Ik geniet altijd van die talenten jachten.
Mijn vrouw word er soms gek van.Ik kan zelfs compleet uit me dak gaan.
En als ik me zo happy voel dan pak ik mijn gitaar en zing de muizen doof.
Ik schrijf dit allemaal op omdat ik niet wil vergeten wat ik/we doormaken.

Dag 5

Eindelijk .. vandaag de uitslag van de MRI .. wat de CT-scan eigenlijk al liet zien is de bittere werkelijkheid, hij heeft een tumor in zijn hoofd. een mooi rond kogeltje noemde ze het … ze wilde kijken of hij direct al voor een biopsie kon gaan maar hij wilde naar huis, ja ik wil hem ook thuis hebben maar ik wil ook dat ze hem zo snel mogelijk helpen. Ik wil niet nog iemand kwijt aan die K-Kanker.

We mochten naar huis, maandag om 15.15 uur is de volgende afspraak in het ziekenhuis.

Met de trein gegaan en de bus, andere mensen om je heen, even niets dan naar buiten kijken en samenzijn. Ik zou willen dat het altijd zo was.


Wat hij heeft geschreven op zijn facebook:

Update donderdag 23 mei.
Om 13:30 kreeg ik dus de uitslag.Dat was even slikken.
5 doktoren zaten bij ons en 1 was ervoor mocht ik flauwvallen of iets dergelijks.
Heel goed geregeld dus.Maar ik hield me eerst goed en zoals ik ben begon ik te praten over ???? totdat ik knapte en toen wilde ik naar buiten maar me vrouw en de dokter hield me tegen neem eerst maar even een kop koffie.
Ik gaf gelijk te kennen dat ik naar huis wilde.En dat konden ze zich voorstellen.
Eerst wilden ze dat ik bleef omdat ze as vrijdag een biopsie wilde doen.
Maar ik zei doe dat maar volgende week maandag.We gaan eerst genieten van de weekend.Dat hebben ze geregeld.
En ik kookte en woede en voelde me zo klein ineens.
Koffie geprobeerd op te drinken en toen naar beneden om even een frisse neus te halen.Met tranen in me ogen liep ik daar.Slingeren huilen boos ………..
Staan we buiten loopt me vroegere buurman me tegemoet die even langs wilde komen.Daar sta je dan…… frustratie die tranen hij hielt me vast als een vader.
We hebben een poos met hem gepraat.Wat me heel goed deed.
Daarna zijn we naar me kamer gelopen.Me kennis wilden me naar huis brengen maar ik wilde met de trein samen met me vrouw.Even alleen zijn.
Dat was een treinreisje niet te beschrijven ik genoot ervan.
Lopen we door onze straat en zag nu ook hoe zo’n mooie huis we hebben.
Even bij de buurman en buurvrouw langs geweest.Even gepraat met tranen in me ogen en toch proberen zonder tranen.Lieve woorden dat doet je altijd goed.
Toen zijn we samen naar de chinees gegaan.Heerlijk gegeten en genoten.
Wij 2 ……..
Later kwam me neef en nicht langs en samen koffie gedronken en veel gepraat.
Die geven me veel ruggesteun.Want teveel bezoek kan ik niet aan.Soms sta ik te wankelen op me benen.En vergeet soms dingen.Ik denk dat me tranen op zijn.
Het gevecht gaat dus maandag beginnen.Om 15:15.
En dan hopen dat ik niet teveel hersens verlies.En dat me herinneringen niet verloren gaan.

Dag 4

Vandaag (woensdag) eindelijk de MRI gehad, nu weer wachten maar dan op de uitslag. Ik vind persoonlijk wel dat het allemaal erg lang duurt, zouden ze het erom doen ? hoe langer een bed bezet hoe meer geld het Martini-ziekenhuis krijgt ? ik hoop het niet.

Vanmorgen, weer op tijd wakker 6 uur pff .. ik moet toch eerder op bed gaan als het steeds zo vroeg ochtend is, maar lukken wil dat niet, ik heb nog zoveel te doen als ik thuis kom om 22.30 uur.

Vanmorgen weer met de trein / bus naar het ziekenhuis, ik vind het wel prettig dat ik zelf kan beslissen wanneer ik uit huis wegga ook al moet ik wachten tot de trein er is. Ik weet inmiddels dat hij om 10:08 uur rijd, dus daar houd ik al rekening mee. De bus is ook redelijk snel, dus ik ben er steeds even voor 11 uur. Mooi op tijd, het bezoekuur begint om 11 uur. Alleen de terugweg is een drama, dezelfde tijden maar geen tussentijden meer. Nou ja, ik ben gewoon iedere dag pas thuis als het donker is, is niet anders.

Vanavond heb ik onze vorige buurman, die al een paar keer voor niets bij de deur stond, ingelicht over de toestand van mijn echtgenoot, ook heb ik de buren, die op vakantie waren toen het gebeurde, ingelicht. Logisch, ze schrokken allemaal !! Iedereen bied zijn hulp aan, dat is wel fijn.

Ik heb vandaag de laptop mee genomen, de tablet verloor steeds het contact met de wifi, vreselijk irritant. De laptop werkt een stuk handiger. Ik had dus weer online contact met hem, dat maakt het een stuk dragelijker, ofschoon ik nog steeds liever heb dat hij gewoon bij mij thuis is.

De MRI was vanmiddag, even na 12 uur, de uitslag laat weer op zich wachten. Ik hoop maar dat het niet om een echte tumor gaat en dat ik hem verlies, maar dat het iets is wat zo weg is en het leven weer door kan gaan zoals het was, afwachten maar weer, morgen horen we hopelijk de uitslag.

Eerst maar slapen, het was weer een lange dag.

Dag 3

Een nieuwe dag, nieuwe tranen, steeds huilen. (krijg er hoofdpijn van)

Als het goed is, is vandaag de MRI scan, ik hoop maar dat dát wat de arts zag niet écht een tumor is, ik denk dat ik dan niet meer weet wat ik moet doen behalve op de automatische piloot doorgaan ???

Pff, moeilijke dag dit, de onwetenheid is echt verschrikkelijk.


Vandaag met de bus en de trein naar Groningen gegaan, ging eigenlijk best snel, de heenweg dan, de terugweg was minder maar goed. (thuis om 22.30 uur)
Naar het werk ge-sms’t ik kon niet bellen zonder in tranen uit te barsten dus dan maar een tekstbericht. Ik werd teruggebeld met de mededeling dat ik deze week maar vrij moest nemen, ze regelen wel wat. Dat’s fijn.
..
Ben wel de hele dag bij mijn echtgenoot in het ziekenhuis geweest, wachten tot hij werd opgeroepen voor de MRI, maar nee hoor, niemand die hem kwam halen, potverdikke alsof je al niet gespannen genoeg bent, moet je ook nog eens geduld tonen.
Veel gepraat en gehuild samen, angst maakt een klein heel klein vogeltje van je. Onzekerheid maakt je nog kleiner …

Hij heeft een eigen kamer gekregen, hij moet zo weinig mogelijk stress hebben en aangezien hij niet tegen de geluiden kon op CARE is hij verplaatst.

Het klinkt niet leuk maar iemand heeft op de een of andere manier zijn moeder ingelicht over hem, dat wilde hij dus niet aangezien zij degene is die al die stress mede-veroorzaakt. Daarom hebben we vorig jaar ook het contact verbroken, even tot rust komen. Op het moment dat hij het hoorde kreeg hij direct weer meer last, terwijl ik hem zo relaxed had gekregen. Geen idee wie maar als degene dit leest, graag stil houden, als hij het wil vertellen dat doe hij dat zélf wel.

Gesprek gehad met de zuster die voor ons op de computer keek wanneer we een MRI kunnen verwachten, ze zei dat het waarschijnlijk op woensdag (morgen dus) zal zijn, dus we hopen het maar, en graag met goed nieuws (als het ff kan)
…..

Huidige medicatie

19 mei 2013:

2 stuks paracetamol  500 mg, 3x daags
1 stuks Kepra Levetiracetam om een eventuele epilepsie aanval tegen te gaan. (klik voor meer info, wikipedia)

20 mei 2013:

toegevoegd indien nodig: midazolam spray (maar die gelukkig niet nodig gehad, dus weer ingeleverd)

maandag 20 mei

Wat mijn echtgenoot schreef op zijn facebook.
Net even weer thuis.Want ik wilde naar die Vliegtuigen show in Oostwolde .
De dokter was er niet blij mee.Maar ik zei stel het is wel een enge ziekte dan heb ik nog mooi die show mee gemaakt.
Daar had hij geen verweer op lol.
Maar ik heb dus weer wat.
Van alles heb ik dus niets van mee gemaakt wat er gebeurde.
Wat ik nog weet dat ik opstond van de bank.
En mijn vrouw zei ,de doktor komt zo en ik dacht wat is er dan.
En de ambulance mensen in huis.
Toen wilde ik stukje lopen wat aanvoelde als iemand met 10 liter bier op.
Maar goed dit hebben gehad.
Af en toe even een traantje doorslikken.
Ben heel bang met een hele grote mond.

En de reacties hierop:

Dag 2

Vanmorgen om 9 uur belde hij op dat hij het ziekenhuis mag verlaten voor een kort verlof om naar de Airshow in Oostwold te gaan, hij moet dus wel weer terug vanavond 🙁

Verslag thuis:

Hij is wat onwennig op de benen alsof hij teveel alcohol heeft gehad, zoiets, en dwaalt af naar een punt en komt niet gauw terug tenzij je iets tegen hem zegt. Hij heeft hoofdpijn, daar hoorde ik hem voorheen nooit over. En zijn onderkaak doet pijn, ik heb gisteren zijn gebit eruit gehaald tijdens de grand mal, waarschijnlijk met meer kracht dan ik dacht of omdat hij een dubbelgeklapt gebit vast beet, zal één van beide zijn.

Verder ging het wel goed, heb gelukkig de medicatie niet nodig gehad voor een eventuele epilepsie aanval, blij toe, één keer zo’n grand mal zien is genoeg pfff.

De vliegtuigshow was wel leuk, niet helemaal wat ik ervan verwachtte (zo gezellig als toen op Eelde bijvoorbeeld) maar wel de moeite waard. Ik heb veel tranen moeten wegslikken vandaag, steeds als ik hem zie, zie ik het beeld voor mij van gisteren, dat hij daar zo lag, zo bang .. zo klein .. zo’n vreselijk eng gezicht, de grauwe huid, open starende ogen en verstijfd, ik hoop het nooit nooit weer te hoeven zien.


 


Net weer terug van het ziekenhuis, mijn echtgenoot dus weer daar en ik weer hier, het alleen zijn is het ergste van de dag, hoe goed je je ook voelt over de dag heen, op een gegeven moment wel heel erg goed, zo klein word je weer als je een leeg huis instapt. Niet uit te houden dit, maar heb ik wat te zeggen in deze situatie ?
Was het maar zo.
Morgen word als het goed is de MRI scan uitgevoerd, het schijnt dat hij er tussen gedrukt word (tenzij ze dit wel vaker zeggen) dus hoe laat en wat en hoe dan verder is allemaal nog één zwart gat. Tranen gevoed door onzekerheid is wat mij draagt deze dagen, het is niet anders blijkbaar.
Vanavond nog wel even genoten met z’n allen bij de Wok in Kropswolde, Rob deed weer als vanouds en toch ook anders …. maar hij voelt zich er goed bij dus laat maar ff zo. Eerst morgen maar weer zien te ‘overleven’.
Nu ben ik wel heel heftig aan koffie toe pfff

Dag 1

epilepsie

Vanmiddag stonden we te douchen en plots kreeg mijn echtgenoot een epilepsie aanval, zo uit het niets, ik hoorde nog euh en toen viel hij tegen mij aan op de grond, zo verschrikkelijk .. ik dacht direct NEE NEE NEE maar moest ook direct handelen. Heb zijn kunstgebit uit zijn mond getrokken, weet niet hoe maar het lukte, probeerde hem stabiel te laten liggen, hij lag tenslotte op de koude douchevloer met zijn hoofd tegen het douchemeubel, we hebben een hele kleine douche.

Ik wilde huilen maar het kon niet, ik moest het nummer van de doktersdienst hebben maar waar lag die. Op de computer gezocht en vond een 050 nummer die verwees mij naar het 0900 nummer dat ik moest hebben. Gelukkig. Ondertussen kwam hij enigzins bij bewustzijn, hij wilde opstaan maar dat kon niet, ik heb hem eerst op de wc laten zitten, wilde hij niet, wat is er aan de hand ? vroeg hij, ik zei kom je moet even op de bank gaan liggen, je bent gevallen. Hij waggelde samen met mij naar de bank, daar heb ik hem een ochtendjas aangedaan en een deken over gedaan.

Ik had toen pas de tijd om te gaan bellen met de doktersdienst. Gelukkig kwamen ze, niet zo snel als ze zeiden, maar als je wacht duurt alles lang. De dokter deed enige onderzoeken, vroeg hem wat voor dag het is enzo en vroeg aan mij wat er was gebeurd, mijn echtgenoot kon zich niets meer herinneren. Ik wilde toch graag dat hij mee ging naar het ziekenhuis.

Eerst wilde hij niet, we hebben het niet zo breed en zo’n opname e.d. kost enorm veel geld, tja ..wat moet je kiezen, geld of een leven .. hoe erg is het geworden in Nederland .. ander onderwerp.

We zijn in de ambulance naar Groningen (Martini ziekenhuis) gereden, daar kreeg hij bloedonderzoek, ging niet al te best, hij trilde zo (enorm hekel aan prikken) en dus ging het vrij moeilijk. Hij voelde zich wel goed zei hij, maar staan ging niet zo goed, later wel overigens. Het hartfilmpje ging gelukkig wat makkelijker. Zaten wel pieken in maar ik heb ze er niet over gehoord.

Na een half uurtje werden we mee genomen naar een andere afdeling waar hij een CT-scan kreeg. Nadien werd hij naar de afdeling gereden voor opname. Dat is schrikken ! Op de afdeling werd opnieuw zijn bloeddruk gemeten, was goed, 120 over 80, hartslag was goed, uitslag scan was minder. Op de foto was een waarschijnlijke tumor te zien in de rechter voorkwab. Alsof de grond onder mijn voeten vandaag viel, hoe kan je huilen en toch sterk zijn tegelijk ? ik weet het niet maar het lukte wel.

De neef en nicht van mijn echtgenoot ge-appt, of ze mij wilde komen halen, waar we zitten enzo. We hebben nog even het één en ander besproken, ik wilde niet weg maar ik moest, het werd later en later.

Tegen half 10 vanavond was ik thuis, ik weet niet waar ik het zoeken moet. De buurman van verderop kwam bij de deur .. wat er aan de hand is .. dat ik bij hem aan kan kloppen als er iets is, hoe klein dan ook .. lief van hem, ik heb hem bedankt hiervoor.

In huis alles opgeruimd wat ik tegenkwam, de afwas gedaan, de wasgoed gewassen en opgehangen, ik heb de hele dag maar 1 appel gehad en heb toch geen honger, wel hoofdpijn, maar dat zullen de emoties wel zijn.

Heb uren gehuild, er zijn wel meer tranen die prikken maar ik moet even mijn verhaal kwijt. Ik voel mij zo alleen ! ik denk dat dit een hele lange nacht gaat worden. :'(


Via wikipedia kwam ik erachter dat hij een Grand Mal heeft gehad, tegenwoordig noemen ze dit een Tonisch clonisch insult

Eerste pinksterdag 2013 een dag die ik nooit meer ga vergeten 🙁