Stil

Het was erg te moeten vragen, om je ziel en zaligheid bloot te geven voor een crowdfunding en een aansluitende interview op de radio. We hebben veel gehuild om het feit dat we het gevoel hadden te moeten bedelen. zo zitten we nu eenmaal niet in elkaar. Helaas was de crowdfunding van korte duur. Het […]

Lees meer

Crowdfunding actie gestart

Aangezien we vreemd genoeg van niemand hulp krijgen, te druk, te ver weg, (die wel wil helpen heeft zelf wat, dat kunnen we hen niet aandoen) geen goede gezondheid, of zoals het Groningers betaamd, schouderklopje en kop d’r veur en weer doorgaan. Zijn we maar een crowdfunding begonnen, het was even een stap, we zijn […]

Lees meer

Epilepsie

Afgelopen zaterdag (11-3) weer na lange tijd een epilepsieaanval gehad, Terwijl hij op het toilet zat. Ik zat in de kamer en hoorde plots een   .. Eh…     dus dacht, dat’s niet goed, even kijken, en ja hoor, hij lag tegen de muur half op het toilet. Ja sjips, wat moet je dan […]

Lees meer

Donderdag 9 maart 2017

Woensdagmiddag kwam zijn moeder langs, na lange tijd, zo’n drie maanden ongeveer. Er vielen wat woorden heen en weer. Dit heeft altijd naweeën zoals te lezen op zijn facebook: Ja hoor klaar wakker.Bah wat een ellende is dat.Verhalen denderen steeds door mijn hoofd. Van de week kwam mijn mam weer langs.. En ik vertelde mijn […]

Lees meer

Ingevoerd

Het was even een werkje, maar ik heb net het verslag van 2013 overgenomen in deze blog. Het is toch mooier als alles bij elkaar staat. Aangezien het allemaal is begonnen op eerste pinksterdag 2013 ben ik ook daar gestart met de kopieën. Daarna is het een kwestie van aanpassen, dat’s niet zo moeilijk. Zo […]

Lees meer

21 augustus 2016

Tja, waar moet ik beginnen. R heeft na de operatie in 2013 weer een epileptieaanval gehad in december 2014 en dus ook weer een operatie gehad in 2015, daarna zijn ze begonnen met bestraling, op zich best heftig, daarna 6×8 weken chemo, al met al zijn we daar bijna een jaar aan kwijt geraakt. Heeft […]

Lees meer

Chromosoom afwijking 1p19q-codeletion

Chromosoom afwijking – 1p19q codeletion – bij hersentumoren van type anaplastisch oligodendroglioom bepaalt succes van behandeling met chemo en bestraling. Bewijzen twee grote langjarige gerandomiseerde studies. Mijn echtgenoot heeft deze vorm, moet ik verder onderzoeken. Aanvulling 12-2-2017 De 1p/19q codeletie gen behandeling is tegenwoordig een standaard behandeling bij iedereen die deze genafwijking heeft. Ze spreken […]

Lees meer