Crowdfunding actie gestart

Aangezien we vreemd genoeg van niemand hulp krijgen, te druk, te ver weg, (die wel wil helpen heeft zelf wat, dat kunnen we hen niet aandoen) geen goede gezondheid, of zoals het Groningers betaamd, schouderklopje en kop d’r veur en weer doorgaan. Zijn we maar een crowdfunding begonnen, het was even een stap, we zijn niet gewend ‘een handje op te houden’  want zo voelt het wel. Persoonlijk schaamde ik mij zelfs een beetje, nog steeds wel een beetje, maar ja ..

Mocht je ook een bijdrage willen geven, dan is dit de link:

Mijn laatste wens, nieuwe dakpannen

Dank je wel,  of je nu gegeven hebt of niet, je bent een goed mens … omdat je dit gelezen hebt. <3

Bewaren

Epilepsie

Afgelopen zaterdag (11-3) weer na lange tijd een epilepsieaanval gehad,

Terwijl hij op het toilet zat. Ik zat in de kamer en hoorde plots een   .. Eh…     dus dacht, dat’s niet goed, even kijken, en ja hoor, hij lag tegen de muur half op het toilet.
Ja sjips, wat moet je dan doen, hij kon geen kant op.
Gewacht, ondertussen zijn hoofd beschermd voor de muur en gewacht tot hij enigszins weer normaal kon bewegen. Zijn arm begon te slaan, het leek alsof hij mij zag, kan niet, maar hij reageerde alsof hij schrok dat hij mij zag.

Deze aanval was anders dan de vorige keren.
Hij wilde toen hij ongeveer bijkwam gaan staan, niet zitten of liggen. Ik ben half tegen hem aan gaan staan, hij zag het haakje van de handdoek, en vroeg ‘was dat ?’ ik weet niet of je ooit iemand hebt horen praten die in een verpleegtehuis ligt voor demente bejaarden, maar zo klonk het.

Welk gedeelte van de hersenen is dat ? Ik moet het nog even zoeken.

Hij zwalkte naar de kamer, zie halverwege dat hij naar de wc moest, heeft hij ook gedaan. Zwalkte terug, ik zei ga maar even liggen anders, wilde hij niet, hij werd duizelig en voelde zich een beetje misselijk daardoor, dus zitten.

Langzamerhand kwam hij weer terug op aarde, ik keek af en toe naar hem, hij vroeg waarom ik steeds keek. Toen ik vertelde dat hij een epilepsieaanval gehad was, klonk dat alsof ik het verzon, maar helaas. Hij klaagde over spierpijn, ja dat’s niet zo gek, en hoofdpijn.
Nu 6 dagen later, voelt hij zich nog niet 100%, hij heeft vaak hoofdpijn en voelt zich duizelig. Ik heb gezegd dat als hij het niet vertrouwd, hij de neuroloog moet bellen, maar zo eigenwijs als mannen kunnen zijn, doet hij dat natuurlijk niet. Ik kijk het aan tot over het weekend en anders bel ik maandag. Ofschoon ik niet zou weten wat zij eraan kan doen, behalve verhogen met de medicatie, wat we zelf al hebben gedaan, een halve tablet omhoog.
Afwachten. Op het moment van schrijven ligt hij op bed, hij is moe, ik laat hem maar lekker slapen.

Donderdag 9 maart 2017

Woensdagmiddag kwam zijn moeder langs, na lange tijd, zo’n drie maanden ongeveer. Er vielen wat woorden heen en weer. Dit heeft altijd naweeën zoals te lezen op zijn facebook:

Ja hoor klaar wakker.Bah wat een ellende is dat.Verhalen denderen steeds door mijn hoofd.
Van de week kwam mijn mam weer langs..
En ik vertelde mijn verhaal.
Maar steeds op elke stukje verhaal .een weerwoord ik raakte helemaal van slag Rob jij was ook vroeger ook niet zo’n lieverdje.
Het schoot door mij heen welke plattelandse opvoeding we hebben gehad.Mijn mam en mijn broertje zijn 1.

We hebben het over nu, ik voelde mij zo ……Ik kan daar niet meer tegen ze/haar op dus laat maar….Ik wees erop dat ik sommige dingen geestelijk niet meer aan kan. En nu zit ik er weer mee.Ja hoor krijg ik steeds te horen we weten dat wel wat een hersens tumor is Dat van mijn vader dat was wel even iets anders .
Ze weten er niets van.die lummels bah.Een mens van 80 jaar moet toch levens ervaring hebben? Ze en mijn broertje kunnen mensen zo goed bewerken en naar haar hand zetten.Het is altijd mijn fout.
Ik moet nu echt afstand doen van dingen.
Anders loopt het fout met mij af.Het is gewoon kut als je kanker hebt.
Jep zit weer mooi in de put….Ik ga maar weer tv kijken afleiding

Bewaren

Ingevoerd

Het was even een werkje, maar ik heb net het verslag van 2013 overgenomen in deze blog. Het is toch mooier als alles bij elkaar staat. Aangezien het allemaal is begonnen op eerste pinksterdag 2013 ben ik ook daar gestart met de kopieën.

Daarna is het een kwestie van aanpassen, dat’s niet zo moeilijk.

Zo .. en dan is er koffie 🙂

21 augustus 2016

Tja, waar moet ik beginnen.

R heeft na de operatie in 2013 weer een epileptieaanval gehad in december 2014 en dus ook weer een operatie gehad in 2015, daarna zijn ze begonnen met bestraling, op zich best heftig, daarna 6×8 weken chemo, al met al zijn we daar bijna een jaar aan kwijt geraakt.

Heeft het geholpen ?

Geen idee, soms lijkt het erop alsof alles weer als vanouds is, behalve dat litteken op zijn hoofd, soms is het ook anders dan voorheen, hij reageert soms als hij niet begrijpt waar je het over hebt. Sneller moe en geprikkeld dan voorheen en ach, op zich wel redelijk mee te leven. Als dit alles is wat hij moest inleveren, dan doen we het ervoor.

De tweede mri na de chemo liet iets geks zien, het was alsof de tumor weer aanwezig was en gegroeid, maar volgens de neuroloog kan dit niet, we doen dus over een maand weer een mri om te kijken of hij groeit of niet. Als hij is gegroeid, dan volgt er een punctie om te zien wat het is, hopelijk gewoon lidtekenweefsel of iets dergelijks. Afwachten dus.

Ondertussen is R bezig met de badkamer, we hadden een kleine douche incluis toilet, dit word een aparte toilet en een aparte douche. Best een grote ingreep voor iemand die soms niet meer zo goed weet hoe het ook alweer ging. Gelukkig maak ik mij niet al te druk hierover, dus hij gaat lekker verder op zijn eigen tempo. Komt wel goed.

Word vervolgd …

Chromosoom afwijking 1p19q-codeletion

Chromosoom afwijking – 1p19q codeletion – bij hersentumoren van type anaplastisch oligodendroglioom bepaalt succes van behandeling met chemo en bestraling. Bewijzen twee grote langjarige gerandomiseerde studies. Mijn echtgenoot heeft deze vorm, moet ik verder onderzoeken.


Aanvulling 12-2-2017

De 1p/19q codeletie gen behandeling is tegenwoordig een standaard behandeling bij iedereen die deze genafwijking heeft. Ze spreken dan over het deleten van de patiënt. Grappige uitspraak, maar goed, zo snel kan het dus gaan.

Chemotherapie

Tijdens het eerste gesprek met de oncoloog op de Oncologie, afdeling kankerbehandelingen, hebben we een intake gesprek gehad en kregen we een informatiefolder mee over de chemo die mijn echtgenoot gaat krijgen.
Een zogenaamde PCV-kuur waarvan alleen de V een bekende chemo-behandeling is, deze is namelijk via het infuus, de rest zijn tabletten die je thuis in kan nemen zonder dat je daarvoor naar het ziekenhuis moet.
Wel volgen er na de infuus, een serie van bloedonderzoeken, dit kan als het goed is, via de trombosedienst in onze woonplaats geschieden. Lees meer