Dag 3

Een nieuwe dag, nieuwe tranen, steeds huilen. (krijg er hoofdpijn van)

Als het goed is, is vandaag de MRI scan, ik hoop maar dat dát wat de arts zag niet écht een tumor is, ik denk dat ik dan niet meer weet wat ik moet doen behalve op de automatische piloot doorgaan ???

Pff, moeilijke dag dit, de onwetenheid is echt verschrikkelijk.


Vandaag met de bus en de trein naar Groningen gegaan, ging eigenlijk best snel, de heenweg dan, de terugweg was minder maar goed. (thuis om 22.30 uur)
Naar het werk ge-sms’t ik kon niet bellen zonder in tranen uit te barsten dus dan maar een tekstbericht. Ik werd teruggebeld met de mededeling dat ik deze week maar vrij moest nemen, ze regelen wel wat. Dat’s fijn.
..
Ben wel de hele dag bij mijn echtgenoot in het ziekenhuis geweest, wachten tot hij werd opgeroepen voor de MRI, maar nee hoor, niemand die hem kwam halen, potverdikke alsof je al niet gespannen genoeg bent, moet je ook nog eens geduld tonen.
Veel gepraat en gehuild samen, angst maakt een klein heel klein vogeltje van je. Onzekerheid maakt je nog kleiner …

Hij heeft een eigen kamer gekregen, hij moet zo weinig mogelijk stress hebben en aangezien hij niet tegen de geluiden kon op CARE is hij verplaatst.

Het klinkt niet leuk maar iemand heeft op de een of andere manier zijn moeder ingelicht over hem, dat wilde hij dus niet aangezien zij degene is die al die stress mede-veroorzaakt. Daarom hebben we vorig jaar ook het contact verbroken, even tot rust komen. Op het moment dat hij het hoorde kreeg hij direct weer meer last, terwijl ik hem zo relaxed had gekregen. Geen idee wie maar als degene dit leest, graag stil houden, als hij het wil vertellen dat doe hij dat zélf wel.

Gesprek gehad met de zuster die voor ons op de computer keek wanneer we een MRI kunnen verwachten, ze zei dat het waarschijnlijk op woensdag (morgen dus) zal zijn, dus we hopen het maar, en graag met goed nieuws (als het ff kan)
…..

Huidige medicatie

19 mei 2013:

2 stuks paracetamol  500 mg, 3x daags
1 stuks Kepra Levetiracetam om een eventuele epilepsie aanval tegen te gaan. (klik voor meer info, wikipedia)

20 mei 2013:

toegevoegd indien nodig: midazolam spray (maar die gelukkig niet nodig gehad, dus weer ingeleverd)

maandag 20 mei

Wat mijn echtgenoot schreef op zijn facebook.
Net even weer thuis.Want ik wilde naar die Vliegtuigen show in Oostwolde .
De dokter was er niet blij mee.Maar ik zei stel het is wel een enge ziekte dan heb ik nog mooi die show mee gemaakt.
Daar had hij geen verweer op lol.
Maar ik heb dus weer wat.
Van alles heb ik dus niets van mee gemaakt wat er gebeurde.
Wat ik nog weet dat ik opstond van de bank.
En mijn vrouw zei ,de doktor komt zo en ik dacht wat is er dan.
En de ambulance mensen in huis.
Toen wilde ik stukje lopen wat aanvoelde als iemand met 10 liter bier op.
Maar goed dit hebben gehad.
Af en toe even een traantje doorslikken.
Ben heel bang met een hele grote mond.

En de reacties hierop:

Dag 2

Vanmorgen om 9 uur belde hij op dat hij het ziekenhuis mag verlaten voor een kort verlof om naar de Airshow in Oostwold te gaan, hij moet dus wel weer terug vanavond 🙁

Verslag thuis:

Hij is wat onwennig op de benen alsof hij teveel alcohol heeft gehad, zoiets, en dwaalt af naar een punt en komt niet gauw terug tenzij je iets tegen hem zegt. Hij heeft hoofdpijn, daar hoorde ik hem voorheen nooit over. En zijn onderkaak doet pijn, ik heb gisteren zijn gebit eruit gehaald tijdens de grand mal, waarschijnlijk met meer kracht dan ik dacht of omdat hij een dubbelgeklapt gebit vast beet, zal één van beide zijn.

Verder ging het wel goed, heb gelukkig de medicatie niet nodig gehad voor een eventuele epilepsie aanval, blij toe, één keer zo’n grand mal zien is genoeg pfff.

De vliegtuigshow was wel leuk, niet helemaal wat ik ervan verwachtte (zo gezellig als toen op Eelde bijvoorbeeld) maar wel de moeite waard. Ik heb veel tranen moeten wegslikken vandaag, steeds als ik hem zie, zie ik het beeld voor mij van gisteren, dat hij daar zo lag, zo bang .. zo klein .. zo’n vreselijk eng gezicht, de grauwe huid, open starende ogen en verstijfd, ik hoop het nooit nooit weer te hoeven zien.


 


Net weer terug van het ziekenhuis, mijn echtgenoot dus weer daar en ik weer hier, het alleen zijn is het ergste van de dag, hoe goed je je ook voelt over de dag heen, op een gegeven moment wel heel erg goed, zo klein word je weer als je een leeg huis instapt. Niet uit te houden dit, maar heb ik wat te zeggen in deze situatie ?
Was het maar zo.
Morgen word als het goed is de MRI scan uitgevoerd, het schijnt dat hij er tussen gedrukt word (tenzij ze dit wel vaker zeggen) dus hoe laat en wat en hoe dan verder is allemaal nog één zwart gat. Tranen gevoed door onzekerheid is wat mij draagt deze dagen, het is niet anders blijkbaar.
Vanavond nog wel even genoten met z’n allen bij de Wok in Kropswolde, Rob deed weer als vanouds en toch ook anders …. maar hij voelt zich er goed bij dus laat maar ff zo. Eerst morgen maar weer zien te ‘overleven’.
Nu ben ik wel heel heftig aan koffie toe pfff

Dag 1

epilepsie

Vanmiddag stonden we te douchen en plots kreeg mijn echtgenoot een epilepsie aanval, zo uit het niets, ik hoorde nog euh en toen viel hij tegen mij aan op de grond, zo verschrikkelijk .. ik dacht direct NEE NEE NEE maar moest ook direct handelen. Heb zijn kunstgebit uit zijn mond getrokken, weet niet hoe maar het lukte, probeerde hem stabiel te laten liggen, hij lag tenslotte op de koude douchevloer met zijn hoofd tegen het douchemeubel, we hebben een hele kleine douche.

Ik wilde huilen maar het kon niet, ik moest het nummer van de doktersdienst hebben maar waar lag die. Op de computer gezocht en vond een 050 nummer die verwees mij naar het 0900 nummer dat ik moest hebben. Gelukkig. Ondertussen kwam hij enigzins bij bewustzijn, hij wilde opstaan maar dat kon niet, ik heb hem eerst op de wc laten zitten, wilde hij niet, wat is er aan de hand ? vroeg hij, ik zei kom je moet even op de bank gaan liggen, je bent gevallen. Hij waggelde samen met mij naar de bank, daar heb ik hem een ochtendjas aangedaan en een deken over gedaan.

Ik had toen pas de tijd om te gaan bellen met de doktersdienst. Gelukkig kwamen ze, niet zo snel als ze zeiden, maar als je wacht duurt alles lang. De dokter deed enige onderzoeken, vroeg hem wat voor dag het is enzo en vroeg aan mij wat er was gebeurd, mijn echtgenoot kon zich niets meer herinneren. Ik wilde toch graag dat hij mee ging naar het ziekenhuis.

Eerst wilde hij niet, we hebben het niet zo breed en zo’n opname e.d. kost enorm veel geld, tja ..wat moet je kiezen, geld of een leven .. hoe erg is het geworden in Nederland .. ander onderwerp.

We zijn in de ambulance naar Groningen (Martini ziekenhuis) gereden, daar kreeg hij bloedonderzoek, ging niet al te best, hij trilde zo (enorm hekel aan prikken) en dus ging het vrij moeilijk. Hij voelde zich wel goed zei hij, maar staan ging niet zo goed, later wel overigens. Het hartfilmpje ging gelukkig wat makkelijker. Zaten wel pieken in maar ik heb ze er niet over gehoord.

Na een half uurtje werden we mee genomen naar een andere afdeling waar hij een CT-scan kreeg. Nadien werd hij naar de afdeling gereden voor opname. Dat is schrikken ! Op de afdeling werd opnieuw zijn bloeddruk gemeten, was goed, 120 over 80, hartslag was goed, uitslag scan was minder. Op de foto was een waarschijnlijke tumor te zien in de rechter voorkwab. Alsof de grond onder mijn voeten vandaag viel, hoe kan je huilen en toch sterk zijn tegelijk ? ik weet het niet maar het lukte wel.

De neef en nicht van mijn echtgenoot ge-appt, of ze mij wilde komen halen, waar we zitten enzo. We hebben nog even het één en ander besproken, ik wilde niet weg maar ik moest, het werd later en later.

Tegen half 10 vanavond was ik thuis, ik weet niet waar ik het zoeken moet. De buurman van verderop kwam bij de deur .. wat er aan de hand is .. dat ik bij hem aan kan kloppen als er iets is, hoe klein dan ook .. lief van hem, ik heb hem bedankt hiervoor.

In huis alles opgeruimd wat ik tegenkwam, de afwas gedaan, de wasgoed gewassen en opgehangen, ik heb de hele dag maar 1 appel gehad en heb toch geen honger, wel hoofdpijn, maar dat zullen de emoties wel zijn.

Heb uren gehuild, er zijn wel meer tranen die prikken maar ik moet even mijn verhaal kwijt. Ik voel mij zo alleen ! ik denk dat dit een hele lange nacht gaat worden. :'(


Via wikipedia kwam ik erachter dat hij een Grand Mal heeft gehad, tegenwoordig noemen ze dit een Tonisch clonisch insult

Eerste pinksterdag 2013 een dag die ik nooit meer ga vergeten 🙁

Wat?

Even een korte inleiding:

Zo’n 8 jaar geleden kreeg ik een schildklieraandoening (in 1995). Mijn schildklier was te snel en mijn gewicht bleef altijd tussen de 50 en 55 kg hangen, hoeveel ik ook at. Als ik niet veel at zakte mijn gewicht soms tot onder de 50 kg. Daar ben ik voor behandeld met een radioactieve pil, waardoor je dus sowieso de eerste 5 jaar niet zwanger kon of mocht raken.
Die jaren gingen voorbij en de kinderwens kwam.
Zoals zovelen met mij dacht ik dat ik zoo zwanger zou zijn, by the way, ik ben nooit aan de pil geweest dus dat probleem had ik niet.

Na lang wachten en veel onderzoeken kwamen ze erachter dat ik een anti-chlamydia-drager ben.  Dat was wel even schrikken. Maar goed, daar kom je wel weer overheen.
Ik werd dus in de medische molen gegooid, zoals dat zo mooi heet.

Ondertussen heb ik al een baarmoederfoto gehad, die bij mij trouwens uiterst pijnlijk was, (ik viel zelfs flauw) waaruit niets werd gevonden.
Balen !
Als ze maar iets vinden dan kunnen ze het oplossen, toch ?

Tot zover mijn voorgeschiedenis is een notendop.  🙂